Quando é que os bebés e as famílias deixam de estar ao vosso cuidado?

Um bebé prematuro com 24 ou 25 semanas, que nasça com 400 ou 500 gramas, tem quatro meses de internamento pela frente… No caso de algumas malformações, os bebés podem chegar a ficar seis meses connosco. Ali, parece uma eternidade, mas, mesmo quando as coisas não correm tão bem, as pessoas esquecem. Em todo o caso, o tempo ali no hospital é muito importante, de drama, de adaptação a uma situação nova, muito longo psicologicamente. Nós temos de entender aquele tempo como uma ajuda a nosso favor, para ajudar os pais. Ter família, o pai, a mãe, ou, às vezes, só a mãe, a viver connosco na unidade todos os dias, durante quatro, cinco, seis meses, todos os dias, com bebés que um dia estão mal, outro menos mal, outro pior é um peso absolutamente gigante.

Fala de um quadro negro e cinzento. O que faz com que queira levantar-se todos os dias e ir para um ambiente destes?

Não é negro, nem cinzento, é real. Como é que tu podes viver o teu trabalho em qualquer circunstância? Podes viver tecnicamente. Infelizmente, nos médicos, essa forma está muito difundida: simplesmente, fazer as coisas. Viver a medicina de forma materialisticamente utilitária. Podes fazer o diagnóstico e consertar os problemas, sem precisar de falar com as pessoas. No outro dia, li num livro: “Dantes o cirurgião precisava de fazer anatomia e autópsias para conseguir perceber os órgãos e o corpo humano e assim conseguir tratar os doentes. Hoje em dia, o médico que não sabe e não tem em consideração o que uma pessoa é, corpo e alma, psicologicamente, fisicamente, biologicamente, em todas as suas dimensões, não faz sentido da medicina que faz.” Não há medicina neutra, imparcial. Quem não se relaciona com os doentes como uma pessoa não está a ser médico.

Mas essa atitude, que cria uma distância, pode ser uma forma de lidar com a intensidade que se vive num trabalho desses…

É muito importante saber lidar com o que se vive ali. Como alternativa àquela forma fria, podes envolver-te de forma sentimental, em que sofres brutalmente e ficas num estado de esgotamento em que já não aguentas mais e cais outra vez na distância. Portanto, como diz o Cardeal Angelo Scola, a única maneira de estar na medicina é como testemunha. Tu és testemunha de uma maneira de olhar para as pessoas que é de coração a coração, ou seja, “tu és igual a mim, és uma pessoa”. Apesar de parecer óbvio, os doentes tornam-se facilmente objetos (sobretudo os adultos, porque as crianças inocentes e pequeninas apelam mais à pessoa). Uma pessoa entra pela porta do hospital e, de repente, já não é uma pessoa (que podia ser eu, a minha mãe, a minha irmã, o meu filho, …), nem sequer um doente, é um diagnóstico.

O que significa, no concreto, tratar alguém como uma pessoa com um coração? 

Há várias maneiras. No meu trabalho, fui-me apercebendo desta maneira diferente de viver as coisas em vários momentos. 

Numa altura, tive um bebé com um problema pulmonar gravíssimo. Qualquer movimento fazia baixar as saturações de oxigénio, pelo que tinha de ficar imóvel o mais possível, sedado. E a mãe ali. Nós sabíamos que a mortalidade era muito alta naquele caso e, apesar de termos feito tudo o que era possível, o bebé acabou por morrer passado uma semana. Esta mãe escreveu-nos uma carta e não disse: “Agradeço a todos os que usaram bem o ventilador”; mas escreveu: “Agradeço a todos os que trataram o meu bebé pelo nome [Eu tenho sempre medo de me enganar e acho que nunca disse o nome do bebé…] e aos que lhe fizeram uma festinha, no meio dos tratamentos.” Foi uma estalada muito grande. Tudo o que eu faço medicamente é importante, mas não é relevante para a experiência humana de uma mãe. A vida daquele bebé, em uma semana, é tão importante como a vida toda que viveste até aos 80 anos. Além disso, tens ali uma mãe a fazer uma experiência humana, de sofrimento e choque, com várias fases, e, no fundo, que tu não podes ignorar. A experiência dos pais não pode ser um pesadelo para esquecer e enterrar no mais fundo do caixote do lixo que temos na cabeça. 

Outra ocasião foi quando umas estudantes de medicina, que estiveram lá na unidade, fizeram entrevistas a pais sobre a maneira como nós comunicávamos com eles. Foi um balde de água fria. Não é que tenham tido uma má experiência, mas eram completamente lúcidos sobre o que acontecia. Sabiam perfeitamente que entre os médicos há os que gostam de dar boas notícias, os que não gostam de dar más notícias, os que fogem, os que têm mais “talento” para falar com os pais, … Faziam os rankings dos enfermeiros e dos médicos… Sabiam que, se o bebé tinha feito análises de manhã e uma transfusão, tinha anemia; se começava antibióticos, tinha uma infeção… Mas ninguém lhes dizia. Os pais tornam-se rapidamente muito conhecedores e percebem tudo. Por outro lado, foi uma revelação de um sofrimento intolerável que nós não conhecíamos ou percebíamos. Os pais disseram coisas como “se a gente sofre é bom, porque ela está cá, ainda não morreu”, “eu não aguento mais… às vezes não sei se devo ficar ou ir embora.” Uma mãe dizia que passava o tempo a pensar qual era a pergunta que não teria uma resposta má, portanto, perguntava quanto é que o bebé pesava. E nós dizíamos “lá está esta que não quer saber...” Com aquelas entrevistas percebi que todos os rótulos que dávamos aos pais (“o chato”, “o que pergunta demais”, “o que pergunta de menos”, “o que está”, “o que não está”, “o que só pergunta o peso”, …) não têm interesse. Qualquer presença dos pais, de uma maneira ou de outra, com inflexões culturais cada vez maiores, é sempre a expressão de um sofrimento muito grande. Mesmo que as coisas até estejam a correr bem, ou mesmo naquelas situações em que o procedimento é trivial para nós, para um pai, ter um filho internado nos cuidados intensivos, é um sofrimento intolerável. Tendemos a banalizar as situações. Mas, naquela unidade, entra o drama real da morte, em choque com o sonho cor-de-rosa. 

A partir destas entrevistas e das cartas das mães dos bebés que morreram, pusemos em prática um protocolo duns pediatras americanos com o objetivo de falar mais e de forma mais estruturada com os pais, envolvendo toda a equipa da unidade, médicos, enfermeiros, assistentes operacionais... Os pais falam com os profissionais a vários níveis, dizem coisas diferentes e esperam apoios diferentes. A tentativa de interpretar qualquer atitude dos pais (por mais absurda que nos parecesse) como uma expressão do sofrimento mudou completamente as conversas que tínhamos e o percurso que procuramos fazer com os pais.

Que percurso é esse?

O percurso dos pais é relativamente típico e nós procuramos ser de ajuda. Começa-se por ver aquela circunstância como uma desgraça e o objetivo é chegar a ver como uma graça, mesmo que o bebé morra: “Este bebé é um presente na nossa vida e este é um tempo de crescimento humano”. Este caminho é muito difícil e não nos podemos deixar levar pelas expressões de sofrimento, que começam apáticas, mas que passam muitas vezes pela revolta e agressividade. Depois, o cansaço e o desespero e, no fim, a aceitação. 

Qual é o vosso papel nesse percurso dos pais?

Se eu acho que a vida de bebé de 400g não tem o mesmo valor que a minha, ou que viver com uma deficiência é uma tragédia, e se vou para a conversa com os pais com estes dois preconceitos, deixo de ter capacidade de os acompanhar num percurso que chegue a um amor que os salva. A consciência não é facultativa, a ética não é facultativa. É a microética, como costumamos dizer. Não teres pensado dois minutos sobre o que é a vida, o sofrimento e a morte não é uma neutralidade, é simplesmente uma incompetência, “uma incompetência humana”, como dizia o Chesterton.

Não precisamos de abraçar ou gritar quando eles nos chamam nomes. É simplesmente sermos testemunhas, amigos, estarmos, reunirmos, falarmos, ouvirmos, acompanharmos, reconhecermos as fases. É preciso perceber que tipo de ajuda precisam em cada momento: que lhes ofereçamos apoio psicológico, que os empurremos para os pais estarem mais os dois, que os vamos buscar a casa para eles não fugirem… A fuga é uma grande tentação. 

No ano passado, tivemos uns refugiados do Afeganistão, que estavam cá com uma orquestra. O casal teve um filho com uma malformação horrorosa e acabou por morrer. Nasceu em junho e morreu em setembro, com um percurso dificílimo. Tivemos sempre um intérprete persa que, pelas reações dos pais, perguntava: “Como é que vocês aguentam?” O bebé acabou por morrer ao colo dos pais, que fizeram todo o percurso. Nos últimos tempos, o pai tocava violino para o filho.

O que é que dizem aos pais para que eles estejam presentes junto dos filhos?

Essa é a parte inicial e a mais difícil. Os enfermeiros já estão muito treinados, mas, ainda assim, neste momento, temos pelo menos dois casais na unidade que fogem o mais possível. Dizemos-lhes sempre que “aquilo que o seu filho precisa neste momento é a companhia, aquilo que pode fazer é a companhia.” Os bebés são muito sensíveis à companhia, ao colo, ou simplesmente à mão ou voz da mãe… Mas quase todos os bebés podem ir para o colo, mesmo ventilados com cateteres...

Portanto, medicamente, pode-se dizer que a presença dos pais faz bem aos bebés doentes?

Completamente! Quando os bebés estão muito mal e quase a morrer, chamamos os pais que os pegam ao colo e a frequência cardíaca começa imediatamente a subir. Insistimos tanto neste estar porque vimos situações em que não houve esta presença e isso gerou um remorso absolutamente horrível. Tivemos mães que vieram ter connosco trinta anos depois a dizer que nunca mais dormiram. Mas também pelos testemunhos de pais que nos dizem que a única coisa que fica de um bebé que se sabe que não vai sobreviver, ou que vai sobreviver com problemas, é a companhia, é o serem pais e mães como podem, é o amor que deram, é o estarem presentes. Isso não destrói, constrói a vida. As conversas iniciais são determinantes porque estás diante do drama dos pais que tomam a consciência dos dois trajetos possíveis para o seu bebé: ou morre ou sobrevive sem ser saudável. A primeira hipótese é impensável; com a segunda, gera-se o medo relativamente ao tomar conta do bebé no futuro, a mudança de vida, o não ser capaz. Esta consciência muda a forma de estar diante deles. Uma mãe, cujo bebé morreu, disse-nos numa carta: “nunca disseram que vai ficar tudo bem.” Mesmo numa circunstância humana dramática, os pais têm radar e querem a verdade. E esta é uma verdade com esperança real. Mesmo com um bebé com deficiências ou doenças crónicas, a vida normaliza-se, tem uma alegria própria. Às vezes, trazemos outros pais para testemunharem como é ter filhos no mesmo tipo de circunstâncias.

Não lhe acontece pensar que “mais valia este bebé ter morrido”? O sofrimento que ele vai passar na sua vida ou a família, as limitações que vai ter…

Essa é uma das razões pelas quais gosto de fazer consulta. Tenho alguns bebés que vi nascer e agora já têm 18 anos. Fazendo a experiência, a vida impõe-se. Num aniversário da unidade, uma ex-prematura escreveu-nos: “Eu tenho a minha plegia, tenho uma parte do corpo que não mexe bem, mas não interessa, a minha vida é ótima e ainda bem que os meus pais ficaram ao meu lado. Nunca digam que não vale a pena.” As vidas são duras e diferentes, mas não há nenhuma mãe que diga que preferia que o seu filho não existisse.

E os pais?

O protocolo prevê que as entrevistas comecem com os pais a falarem. Tem três perguntas iniciais. À primeira pergunta – “Explique-nos o que é que sabe sobre o seu filho.” – recebemos respostas que mostram que não perceberam nada, não ouviram, ou entenderam de outra maneira. A segunda pergunta é “Qual é o seu maior medo, neste momento?” e a terceira “Qual é a sua maior esperança?”. O maior medo é muitas vezes não o filho ficar deficiente ou morrer, mas o marido ir-se embora e ficarem sozinhas. As mães criam habitualmente uma ligação muito imediata, mais biológica e nasce um amor muito grande. É muito difícil e traumático para uma mãe largar o filho. Os pais já não é tanto assim e as mães têm pânico de que eles, sabendo dos diagnósticos e prognósticos complicados, acabem por se ir embora. Também por esta razão, tentamos trazer o pai para as reuniões e torná-lo participante nos cuidados, pondo o bebé ao colo do pai, por exemplo. Mas também pode acontecer o contrário e ser o pai com medo de perder a mãe. Neste processo, há o medo de perder o outro.

Qual costuma ser a maior esperança?

A maior esperança é o bebé. Por isso o estar e ligar-se ao bebé é o segredo de tudo. Primeiro, porque os bebés são irresistíveis, mesmo doentes. Depois, porque esta maternidade e paternidade são experiências de amar como Deus ama. Com um bebé saudável, as mães e os pais são altruístas no seu amor (às vezes, até mais do que um para o outro): têm este ímpeto de dar a vida sem querer nada em troca. Mas se os filhos são saudáveis, há sempre muitas trocas: os beijinhos, o ser engraçado, a fotografia catita, o vir a ser isto e aquilo... Nestes miúdos, muitas vezes a retribuição é nenhuma. Sobretudo quando sabemos que não vai sobreviver. No entanto, o amor está lá. O pai e a mãe amam verdadeiramente como Deus ama, sem esperar nada em troca, e para sempre. O amor nestas circunstâncias é mais intenso, mais altruísta e mais desinteressado do que em casa com um “bebé Nestlé”. É uma experiência absolutamente construtiva da vida. É a experiência do amor de Deus. Nós não conseguimos amar como Deus ama, a não ser nesta circunstância. E o nosso coração pede isto. A maior esperança é intuída pelos pais e reconhecida no fim do percurso. O que os segura no hospital é o bebé e o amor a ele. Uma avó disse-me que daria a vida pelo neto, porque ela já não fazia lá falta. O nascimento de um amor deste calibre é salvador das próprias vidas. Por isso, as vidas com bebés com problemas têm uma grandeza às vezes maior. Uma mãe, que era uma adolescente quando teve um bebé com muitos problemas, disse-me um dia mais tarde: “Ó doutora, eu era mesmo parva!” E depois disse: “Agora sou uma senhora.” E era, de facto, porque este percurso salva a vida, quer dizer, faz crescer.

Mas consegue ver um sentido nestas existências que lhe passam pelas mãos?

Temos visto pessoas, mesmo sem fé, reconhecerem que o percurso que propomos é mais humano. 

O sentido é o teu coração diante de outro coração e a isso chama-se “vida eterna”. A vida eterna é a tua decisão de amar naquele momento. A vida eterna é este preciso momento em que decides estar com mais atenção a esta pessoa que encontraste, amá-la mais. Claro que depois passamos metade do dia distraídos. Mas, aquilo que tu fazes e todos os instantes têm sentido na perspetiva de que cada encontro com cada pessoa é o teu desafio para amar. E depois percebes, olhando para trás, que tudo o que se passou foi uma experiência humana melhor. Dali para a frente, é um caminho de companhia e muita insuficiência, porque às vezes não conseguimos resolver os problemas. Mas, no limite, podes sempre fazer companhia.

Isso vale para todos – pais, médicos, enfermeiros?

Sim. Uma das coisas que tentamos fazer quando morre algum miúdo é juntar a equipa e ver como foi a experiência. Tivemos um bebé que teve um tumor durante muito tempo e os pais fizeram uma experiência fantástica. No início, como dissemos que não tinha hipótese, venderam e deram as coisas todas do filho, desfizeram o quarto... Prepararam-se para estar o menos possível. Mas acabaram por dar a volta. O filho esteve um mês e meio connosco em cuidados paliativos, sempre ao colo dos pais, até morrer. Houve muitos assistentes e profissionais que deram muito colo a este bebé. É preciso ver como estão também esses profissionais no fim destes percursos. Os pais vivem esta experiência uma vez (esperamos nós), mas os que trabalham ali vivem isto muitas vezes. Portanto, precisamos de viver tudo como uma relação quotidiana de amor. O acompanhamento dos pais não é um trabalho de ímpeto do coração porque somos queridos, até porque esse ímpeto de dar leva ao desespero e não dura. Este acompanhamento que fazemos é também um trabalho técnico, estruturado, com um plano de reuniões que tentamos ter com os pais. Não depende só da tua boa vontade nesse dia, nem do teu bom coração. Temos de fazer porque faz sentido, em termos técnicos.

Em que é que este seu trabalho, imerso neste drama, tem a ver com a sua pessoa, com as suas relações em casa, com amigos? São realidades separadas? O seu trabalho afoga o resto?

Não me ponham a ver filmes com crianças, nem filmes com hospitais… já chega. O meu marido desmaia só de ouvir falar em sangue. Com a minha filha, que é enfermeira, tenho conversas sobre o serviço. Para mim, o trabalho é uma fonte de reflexão muito grande por causa do cansaço que gera.Concretamente, o que me aguentou este mês de agosto foram momentos em que percebi que fui chamada para isto. Por exemplo, tive um miúdo que entrou comigo e morreu comigo. Vi que fiz um percurso com aqueles pais, desde a primeira entrevista até à última. Batizei o miúdo. Tudo aquilo que a Igreja diz integra-se na nossa vida, no nosso trabalho. Nós temos sempre água benta no cofre para quando os pais quiserem batizar os filhos. Isto permite olhar a vida com outra perspetiva. Cristo vem, Cristo chama: agora no Céu já sabem o nome do seu filho! Ele viveu pouco, mas encontrou Cristo. Tudo o que o batismo diz “Deus ama-te eternamente, nunca vais morrer, porque através de Cristo vives eternamente.” faz os pais olharem para o filho e para a vida com outra dimensão. A maior parte dos pais quer o batismo, poucos recusam. Por isso, é algo que devemos oferecer. Também oferecemos outro apoio espiritual, para protestantes, ciganos evangélicos, … E tem havido um apoio brutal dos pastores evangélicos. Os muçulmanos não querem receber apoio, mas têm os amigos. É absolutamente crucial, sobretudo no sofrimento e na morte, não esquecer que a vida tem outra dimensão. Nos dramas que vives com estes pais, apesar das confusões todas, percebes que estás no sítio onde deves estar. Precisamos de momentos assim, que nos fazem perceber que é ali que Deus nos chama para fazer aquilo.