“(...) para além da deficiência dele, o Pedro tem problemas respiratórios graves (...) nos primeiros anos de vida ele passava quase 6 meses internado num hospital num ano inteiro (...)”. “(...) eu ter dito que a abraçava com esta condição, e que era uma coisa nossa e não só dela, tudo isto é muito bonito, mas quando a realidade se impõe custa a entrar e aqueles primeiros meses da vida do Pedro foram muito difíceis… Não só porque o Pedro estava sempre muito doente, mas porque ele era diferente dos outros filhos. Não conhecíamos o hospital, não conhecíamos os médicos, não conhecíamos o Pedro… (...)”.

Vida no hospital

“Os embates mais difíceis foram ao início no hospital. Nós ainda estávamos a aprender a ser pais do Pedro e houve ali conversas bastante desagradáveis, sempre muito nesta lógica de ‘Porque é que não fizeram exames pré-natais? Porque é que sabendo quiseram ter uma criança? Já tinham duas…’ Isto são coisas que naquela altura foram difíceis e até nos puseram inicialmente numa posição de batalha contra os médicos (...)”. A resposta a estas dificuldades surgiu na simplicidade de uma criança: Olhando para o Pedro, porque ele não faz nada, apenas está, e estando ama a todos e deixa-se amar, fomos percebendo que mesmo com essas pessoas com quem tivemos estas conversas tínhamos de aprender a estar, a tratar do Pedro e a ajudar no que fosse preciso.

A acolher os médicos e enfermeiros como eles eram, assim como queríamos ser acolhidos. Foi muito engraçado, porque quando nos apercebemos disto, tudo mudou. A nossa relação com os médicos, enfermeiros e auxiliares mudou. Mudou-nos a nós e a eles também, porque o Pedro agora é um príncipe no hospital. Não há ninguém que não conheça o Pedro, e que não tenha tratado dele, que não goste dele, que não pergunte, não se preocupe… (...)”.

“(...) Olhando para o Pedro, porque ele não faz nada, apenas está, e estando ama a todos e deixa-se amar, fomos percebendo que mesmo com essas pessoas com quem tivemos estas conversas tínhamos de aprender a estar, a tratar do Pedro e a ajudar no que fosse preciso.

Vida familiar

“(...) obviamente há certas coisas que em que a nossa vida está condicionada [e inicialmente] nós não conseguíamos sair de uma dinâmica de casa, hospital, hospital, casa… (...) uma das grandes preocupações que tínhamos, era também poder dar aos outros uma infância normal, dentro das circunstâncias do irmão.” “Quando o Pedro estava internado, estávamos lá os dois o tempo todo; quando eu vinha trabalhar, a Inês estava lá o dia todo. Aos fins de semana íamos os dois para lá e os miúdos ficavam em casa dos avós, depois como já não estavam tão contentes em casa dos avós, começámos a pô-los em casa dos amigos, no entanto, chegou a um ponto em que eles diziam: ‘nós queremos é estar com os pais’. E nós apercebemo-nos que tínhamos um filho doente e tínhamos de tratar dele, mas não nos podíamos esquecer dos outros dois… nessa altura ainda não tínhamos a Leonor. (...) percebemos que tínhamos de agir e procurar uma solução que o Estado e o SNS hoje em dia não conseguem de todo oferecer às pessoas que estão em situação de doença crónica e, por isso, tivemos de pensar, fazer contas, tivemos de formar pessoas, tivemos nós de arranjar a mão-de-obra e pensar quem é que vai ficar com o nosso filho Pedro para nós podermos fazer uma semana de férias que ele não poderia acompanhar. E, graças a Deus, conseguimos encontrar pessoas fantásticas, que foram passando pela nossa casa (...)”. “Portanto, foi um caminho que fomos fazendo em conjunto com as pessoas do hospital e com as pessoas que nos ajudavam em casa também. Não saímos de casa assim de qualquer maneira, às vezes sai um de nós e o outro fica, às vezes arranjamos uma babysitter para ficar, mas não podemos pensar: ‘amanhã de manhã vamos passar o fim de semana não sei onde’. Temos de ter algumas considerações, mas eu acho que os próprios miúdos também vão percebendo isso e vão dando mais valor às coisas que conseguem fazer.”

E nós apercebemo-nos que tínhamos um filho doente e tínhamos de tratar dele, mas não nos podíamos esquecer dos outros dois…

A vida do Pedro

“(...) o nosso filho Pedro, que tem 11 anos, está há 11 anos gravemente doente com uma vulnerabilidade respiratória e depois outras coisas adjacentes e na verdade, depende de outros para todas as tarefas do dia-a-dia, desde sair da cama, sentar-se numa cadeira, que tem que estar todo agarrado porque senão cai; tem que se dar banho, tem que se lavar os dentes, tem que se dar de comer, tem que se mudar a fralda (...) no quarto do Pedro vocês vão ver um ventilador, vão ver um aspirador de secreções, vão ver uma garrafa de oxigénio, vão ver outras coisas que lá estão, uma data de coisas de hospital, como uma mini enfermaria, que está na nossa casa. De facto, tornou-se o nosso normal e isso só mostra que qualquer situação ou circunstância por mais difícil ou por mais específica que seja, pode tornar-se rotina (...) às vezes, visto de fora, parece que a vida do Pedro não tem grande sentido, porque nasceu já doente, não vê, não fala, a interação que pode ter parece sempre muito limitada (…)”.

às vezes, visto de fora, parece que a vida do Pedro não tem grande sentido, porque nasceu já doente, não vê, não fala, a interação que pode ter parece sempre muito limitada (...)”.

“Há 3 semanas atrás, esteve 3 semanas internado. (...) E depois foi evacuado do hospital para a nossa casa para passar o Natal, para fugir à vaga de gripe A. Porque o próprio hospital pode não ser um lugar seguro. Na verdade, não há lugares seguros.” “Em julho, esteve internado outras 3 semanas. Foi uma das vezes que nós estávamos em Madrid, fomos passar uns dias fora, fomos às montanhas e estávamos a descer de Madrid e tivemos de vir às 6 da manhã, a uma velocidade que eu não posso dizer… E tivemos de vir e ele teve de ser internado nos cuidados intensivos, e esteve bastante mal.” “(…) agora que ele já tem uma sobrevivência de 11 anos, a nossa preocupação também é que os nossos outros filhos percebam que a vida é dada e tem um fim. E o fim é ir para o Céu. É isto, basicamente, o que nós tentamos transmitir. E que o Pedro, provavelmente, vai ganhar essa corrida em relação a todas as outras pessoas da família. E isso é muito evidente quando ele tem crises respiratórias, porque têm um cariz muito urgente, fica muito branco e com os lábios muito azuis, na verdade parece que já morreu (...)” “(...) uma pessoa se deixa de respirar, para de respirar, acabou, e portanto sempre que ele está com falta de ar nós nunca sabemos se vai ser a última respiração (...)”.

“(...) agora que ele já tem uma sobrevivência de 11 anos, a nossa preocupação também é que os nossos outros filhos percebam que a vida é dada e tem um fim.

O amor do Pai

“(...) podemos estar tristes, cansados, zangados, mas não estamos desesperados (...)”. “(...) porque Deus nos pôs aqui e nos ama, portanto aquele que nos deu os outros três filhos, foi também quem nos deu este filho (...) Não é um projeto nosso. Nós podemos querer muito, desejar muito, mas não é um projeto nosso (...) Com Deus nós não estamos desesperados, podemos estar tristes, cansados, zangados, mas não estamos desesperados, porque quem nos pôs aqui, é o mesmo que nos deu estes filhos.”

Amar com o exemplo de Jesus, para mim faz muita diferença todos os dias. Porque para mim é muito difícil aguentar todas estas dificuldades, tarefas, rotinas, sem ir depois a um sítio onde houve um sacrifício maior feito pelo próprio Deus. (...) Para alguém que se vê muitas vezes na situação de estar quase a perder um filho, e um dia o ‘quase’ será o dia, que é uma coisa que passa muito na nossa cabeça, olhar para a ‘pietà’ é uma coisa que me dá muito consolo, porque não é uma experiência que não tenha dona, que não tenha alguém que já tenha passado por isso e nos tenha mostrado como é que se faz, é uma experiência que foi muito dignificada por Nossa Senhora. (...) Por isso é que eu acho que as pessoas que estão mais doentes e vulneráveis acabam por encontrá-lo, quase sem estarem a contar com isso, porque é o único Deus que responde a uma situação dessas, é a única pessoa que fala da esperança nessa situação.”

Com Deus nós não estamos desesperados, podemos estar tristes, cansados, zangados, mas não estamos desesperados, porque quem nos pôs aqui, é o mesmo que nos deu estes filhos.”

O amor ao filho

“Nós passamos muitas horas, muitos dias, muitos meses no hospital com o Pedro, e tendencialmente nessas enfermarias estão também outras crianças que são muito doentes, e portanto acabamos por nos dar com os pais dessas crianças e eu diria que 98% das famílias não têm qualquer tipo de fé, mas é muito impressionante perceber que o amor por uma criança é uma coisa que está lá, não é preciso ensinar, não é na catequese que se aprende, está dentro do nosso coração. Nós olhamos para aqueles pais e mães, às vezes com famílias completamente destruídas, às vezes destruídas pelo próprio nascimento da criança, porque foi difícil para o pai ou para a mãe descobrir que tinham uma criança assim e depois criá-la, mas é impressionante ver como aqueles pais e mães amam aqueles miúdos como são. E quer dizer os miúdos são como são, não são loirinhos de olhos azuis, têm os ossos todos tortos e trocados, não falam, estão sempre doentes, a chorar com dores, não vão entrar na faculdade e ser médicos ou advogados… É mesmo impressionante ver como é uma coisa que está cá dentro, está no nosso coração, não é preciso ensiná-lo, o coração está lá e é deixar o coração funcionar. As horas, o trabalho que aqueles pais dedicam àqueles filhos, que nunca vão ser nada. Todos nós temos uma vida com um fim, aqueles miúdos têm aparentemente um fim mais rápido à vista, mas olhar para os olhos daqueles pais e ver como eles olham para aqueles crianças é uma coisa impressionante. Portanto não é que Deus, a Igreja ou a catequese nos ensina nada, é o nosso coração que está feito para amar, e os filhos são para ser amados como são.”

mas é muito impressionante perceber que o amor por uma criança é uma coisa que está lá, não é preciso ensinar, não é na catequese que se aprende, está dentro do nosso coração.